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杭州单亲妈妈独力扛起血友病双胞胎 与病魔抗争17年

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走出电梯,迎面就看到堆在门口的几大包用过的药瓶和注射器;走进不大的客厅,到处堆满了成筐的注射器、针头和药瓶;打开冰箱,看到的不是食物,而是整箱的药物,橱柜里也全都是药和医用器械;门口放着两把轮椅,卧室备着护具和拐杖。这里是身患重度血友病的双胞胎兄弟扬扬、威威的家。

去年起,兄弟俩因为产生血友病抗体开始进行针对性治疗,治疗难度和费用骤增。单亲妈妈曹女士请求,消除抗体治疗已在最后阶段,眼看就要胜利,但未来几个月兄弟俩还有上百万的费用缺口,家中早已无力负担,希望社会爱心人士能伸出援助之手。

“小心轻放”的人生

2004年10月6日,一对双生儿的到来给杭州城北的这户家庭带来了欢乐,取名扬扬和威威,寄托了曹女士和丈夫全部的希望。

好景不长,兄弟俩5个月大的时候,哥哥扬扬因为支气管炎在医院挂了盐水。到了第二天晚上,扬扬突然哭闹不止,扎针的双腿更是整片淤青肿胀,非常吓人,夫妻俩赶紧送往医院。

听到医生初步诊断怀疑的“血友病”,曹女士一脸茫然,她对这个病完全没有认知。听说家里还有个双胞胎弟弟,医生建议带来做个检查,最后兄弟俩同时确诊,且是血友病里不多见的重度。曹女士回忆:“感觉天塌下来了。”血友病是一种是因先天性凝血因子缺乏导致凝血障碍的遗传性罕见病,一个极小的伤口就会流血不止,危及生命。像双胞胎兄弟这样的重度患者,没有明显外伤也会自发性出血。而出血又会伴随巨大的疼痛和危险,按危险程度从低到高排序,分别是肌肉出血、关节出血、内脏出血、颅内出血。其中,关节出血疼痛等级达到11级,相当于自然分娩的痛感,内脏出血和颅内出血则会直接导致死亡。这种病目前没有办法治愈,必须终身治疗,而且费用高昂。曹女士现在还记得确诊后医生说的话:“当时医生委婉建议放弃治疗,孩子可能活不过5岁,周围不少人也这样劝。但我怎么舍得,那么可爱的两个宝宝,自己的骨肉,我不能放弃啊!”然而,兄弟俩五岁的时候,他们的父亲实在扛不住重担,离开了家庭,留下曹女士独力支撑。

血友病患者被称为“不能磕碰的玻璃人”。但在孩子成长过程中,这些难以避免的小意外,随时可能酿成“大灾难”。

“不小心摔了一下,眼睛就一片淤青,不夸张地说,跟熊猫一样。哪怕是吃东西也要非常小心,被骨头戳破嘴,立马血流不止,别人几分钟就能止住的小伤口,兄弟俩可能要半个月。这类大大小小的突发状况数都数不过来,因为这个原因,家里几乎不吃鱼虾排骨这些菜。”曹女士说。哥哥扬扬回忆,记事起最严重的一次意外发生在初中,食堂吃完午饭回教室的路上,被田径队的同学撞倒,手肘着地严重出血,一开始以为是骨裂,去医院查了没事。到了晚上,上臂猛烈肿胀发热疼痛,“摸上去滚烫滚烫,能感觉到血管在跳,大冬天要把手臂泡在冷水中才能稍有缓解。”为了防止出血,血友病患者需要经常注射凝血因子,来回跑医院成了家常便饭。一旦遭遇突发状况,如不及时用药,后果往往是致命的。就在那一次,曹女士尝试在家里自己注射。“之前向护士请教过,还是不太放心,当天晚上又反复看了三遍教学视频,凝血因子和溶解液怎么组装,如何做静脉穿刺,现在早已驾轻就熟。”曹女士说。

又一棘手难题:产生了抗体

十多年来,这个单亲家庭一直小心翼翼地生活。然而到2016年,双胞胎兄弟的治疗效果渐渐不如以前,检测发现体内产生了抑制物,也就是抗体。最高的时候超过40BU,而安全值应该低于0.6BU。血友病抗体,指的是血友病患者体内产生的一种能够抑制自身凝血因子及其浓缩剂发挥凝血功能的免疫球蛋白。因为抑制物的作用,兄弟俩的病情开始加重。有时候关节疼痛肿胀,走路都成问题,出门需要轮椅、拄拐。在学校,上下楼也是一个问题,瘦小的曹女士经常来回背着两个儿子穿梭在楼道里。

发病时,腿和关节会严重肿胀疼痛,只能拄拐行走,有时候还要坐轮椅。

有一次,扬扬发生了髂腰肌自发性出血,以前轻易不喊疼的他直拿头撞墙,没办法躺下睡觉,只能坐着,晚上母子二人相互坐倚着睡了一个月。也因此,兄弟俩的治疗难度又上一个台阶,需要进行针对性治疗,以消除抗体。医生建议尽早就医,越拖越难治,但由于费用一直没着落,兄弟俩到去年才开始该阶段的治疗。治疗过程中,激素类药物让兄弟俩的体重在4个多月里从110斤增加到160斤,全身皮肤出现龟裂似的“肥胖纹”。

一并增加的还有经济上的负担。因为抗药性和体重的增加,凝血因子的注射剂量越来越大,从原先每天250IU增加到了3500IU。这种药物价格高昂,一瓶(1000IU)就要3500元,一个月下来,兄弟俩要用掉150瓶,也就是说,光是凝血因子的支出就要约53万元。

消除抗体治疗正进入冲刺阶段

这个不幸的家庭需要你的帮助

好消息是,兄弟俩几次血友病抗体检测中,数值均在0.6BU以下。“在接下来3-6个月的治疗期中,还有恢复率和半衰期两个指标需要重估,如果都能达标,抗体含量也能维持在0.6BU以下,那么这个阶段治疗就成功了,后续治疗用药就能恢复到之前的频率和剂量。”主治医生、浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤内科副主任徐卫群说。徐卫群介绍,血友病属于国家罕见目录疾病,目前国内发病率约为十万分之六。目前,浙大儿院注册登记的儿童血友病患者有400多人。其中,重度血友病中有20%的患者会像双胞胎兄弟一样出现血友病抗体。在抗体治疗之前,兄弟俩每年的医疗费还不算特别多,医保、低保以及各类救助基本上可以解决,西湖区民政局每年也会开展帮扶,解决困难。但抗体治疗很快就把各种基金的额度用完了,只能自费,很快家里的积蓄也用光了。好在今年年初曹女士看到杭州市商业补充医疗保险“西湖益联保”,马上给兄弟俩买了。因为此前购买商业保险屡次碰壁的经历(普通商业保险不保障既往症),当时她并没有把握能不能赔,只是多一个希望。正是这个决定,极大地为她减轻了负担。

今年以来,杭州市本级医保共计为兄弟俩报销160多万元,已达上限。在此基础上,西湖益联保又报销了约208万元,曹女士原本需要自费承担的260万元,一下子减少到50来万。

西湖益联保已共计为兄弟俩报销约208万元,极大地减轻了曹女士一家的负担。

“真的非常庆幸买了西湖益联保,一个人只要150块钱就帮我减轻了这么重的负担。我们杭州有个400多人的病友群,那些没买的后悔得不得了,大家都说明年肯定要买。”

不过曹女士又面临新的问题,由于兄弟俩的治疗项目集中在西湖益联保责任一(大病保险补充医疗保障),其年度赔付限额为120万元,兄弟俩预计都会在这个月达到赔付上限,今年还差两个月的费用,缺口至少上百万。而曹女士已经背负了20多万外债,在一所中学做后勤的她实在无力负担。

兄弟俩很懂事,看到妈妈如此艰难,想要放弃治疗。

“5个月大的时候没有放弃,现在更不能放弃啊!”曹女士提高了声调。西湖益联保首席承保中国人寿保险股份有限公司杭州市分公司健康保险部副经理朱爱民表示,在保障责任内,西湖益联保会继续做好保障工作,只要曹女士继续投保,西湖益联保明年将继续提供保障;同时,也呼吁社会各界伸出援手,一起来帮助曹女士一家渡过眼下的难关。大港桥社区沈书记亲眼见证曹女士将兄弟俩抚养成人,除了敬佩曹女士的毅力与母爱,他也经常组织帮扶这个不幸的家庭,社区慰问,结对子,但对于如此巨额的医疗费,只是杯水车薪,他也号召爱心人士拉一把。

如果有爱心人士愿意帮助曹女士一家,请在留言区留言,我们会联系相关机构。

橙柿互动·都市快报记者王潇潇

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